Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025: Mangel an geeigneten Wohneinrichtungen für Erwachsene mit Prader-Willi-Syndrom – Blockade durch föderale Finanzierungsstrukturen
Verfasser: Barbara Jahn on Tuesday, 11 February 2025Köln, 3. Februar 2025 – Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2025 fordert die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. mehr Aufmerksamkeit für dringend benötigte Wohneinrichtungen für Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom (PWS). Die Vereinigung vertritt aktuell rund 800 Menschen, die mit dieser seltenen genetischen Erkrankung geboren wurden, sowie deren Angehörige. Während in der endokrinologischen Versorgung mittlerweile ein ausgebautes Netzwerk existiert, bleibt das Thema „Betreutes Wohnen“ für Menschen mit PWS eine der größten Herausforderungen für die Zukunft.
„Die Situation für Erwachsene mit Prader-Willi-Syndrom, die von zuhause ausziehen möchten und müssen, ist dramatisch“, erklärt Inga Koenen, Vorsitzende des Vorstands der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD). „Es gibt zwar einige Einrichtungen, aber sie decken bei weitem nicht den tatsächlichen Bedarf und nur sehr selten werden Plätze frei. Besonders betroffen sind die Eltern, die oft jahrelang vergeblich nach einem Platz in Wohnortnähe suchen und mittlerweile verzweifelt und am Ende ihrer Kräfte sind.“