Selbsthilfe

Neuer Pressereferent des Dystonie-und-Du e.V.: "Betroffene brauchen mehr Aufmerksamkeit!"

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Der Konstanzer Autor Dennis Riehle wird Pressereferent und Sozialberater des Selbsthilfeverbandes Dystonie-und-Du e.V. (DYD) und übernimmt damit wesentliche Teile der Öffentlichkeitsarbeit und die bundesweit erreichbare und kostenlose Psychosoziale, Integrations- und Ernährungsberatung des Vereins. Der 37-Jährige, der selbst an Parkinson und Dystonie leidet, wird künftig für Erstellung von Medienmitteilungen, Betreuung der Pressekontakte und Beantwortung von Journalistenfragen zuständig sein – und sagt: „Weiterhin ist unser Krankheitsbild in breiten Teilen der Bevölkerung nicht bekannt. Und auch unter Ärzten müssen wir weiterhin Aufklärung betreiben und für eine sachgerechte Diagnostik, Behandlung und Betreuung von Dystonie-Patienten werben. Hier will ich mich mit meinen neuen Aufgaben einsetzen und bin dankbar, dass mir das Vertrauen übertragen wurde, diesbezüglich tätig zu werden und dabei zu helfen, das Bewusstsein für das neurologische Erscheinungsbild zu schärfen und die Aufmerksamkeit auf die Bedürfnisse und Ansprüche der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu richten. Gerade im Blick auf die Versorgungsstrukturen besteht hier großer Nachholbedarf“.

Bundesverband Burnout und Depression bietet niederschwellige Unterstützungsangebote

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Die Zahl der stressbedingten und belastungsinduzierten Krankheitsbilder steigt in Deutschland kontinuierlich an. Gleichzeitig werden die Therapieplätze durch fehlende Reformen in der Bedarfsplanung rar und die Wartezeiten für die Patienten und Patientinnen steigen in exorbitante Höhen. Deshalb hat es sich der Bundesverband Burnout und Depression e.V. als Selbsthilfevertretung zur Aufgabe gemacht, mit verschiedenen Angeboten Betroffenen eine niederschwellige und leicht zugängliche Unterstützung im Umgang mit der eigenen Krankheit im Alltag anzubieten.

Diese Angebote können von jeder und jedem Interessierten in Anspruch genommen werden. Wir freuen uns immer über eine Unterstützung in Form einer Spende oder Mitgliedschaft. Prinzipiell wird die Arbeit jedoch ehrenamtlich geleistet und steht damit jedem und jeder Ratsuchenden entgeltfrei zur Verfügung.

Von Diabetes bis Hypogonadismus: Selbsthilfe berät Betroffene!

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In der westlichen Welt hat sich durch veränderte Ernährungsgewohnheiten und Bewegungsmangel die Zahl der Erkrankten an einem Metabolischen Syndrom in den letzten Jahren deutlich erhöht. Viele Betroffene leiden nicht nur unter Bluthochdruck, sondern auch vermehrt an der Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus), erhöhten Harnsäurewerten, Adipositas (krankhaftes Übergewicht) und Fettstoffwechselstörungen wie Hypercholesterinämien. Gleichzeitig gibt es auch eine beträchtliche Verbreitung von hormonellen Erkrankungen wie etwaigen Störungen der Schilddrüse mit einer Unter- oder Überfunktion, die erheblichen Einfluss auf Physiologie und Psychologie des Menschen haben. Daneben sind in unserer heutigen von Zeitmangel und Hektik geprägten Gesellschaft auch immer öfter Probleme der Nebenniere zu beobachten, die unsere Stresshormone (beispielsweise Adrenalin und Cortisol) regulieren. Und nicht zuletzt beklagen Männer wie Frauen wachsende Schwierigkeiten mit Wechseljahren oder sexuellen Dysfunktionen. Neben Mangelerscheinungen wie dem Hypogonadismus (vornehmlich ein Defizit am männlichen Geschlechtshormon Testosteron), ausgelöst durch Funktionserkrankungen an den Hoden oder durch unzureichende Produktion von regulierenden Botenstoffen in Hypophyse und Hypothalamus (Hirndrüsen), können durchaus auch psychogene Faktoren das Liebesleben beeinflussen und stehen in Wechselwirkung mit den hormonellen Zentren des Körpers.

Skandal in der deutschen Selbsthilfe: Förderung durch die Krankenkassen bleibt intransparent!

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Ende März, manchmal auch schon Mitte Februar, schließen sich die Pforten der Vergabestellen für örtliche Selbsthilfegruppen nach § 20h SGB V. Es ist wie im Konklave in Rom: Die Türen werden verriegelt und die BearbeiterInnen beginnen mit der Prüfung. Mit der Außenwelt wird nicht kommuniziert. Stattdessen werden eigene, oberflächliche Recherchen im Internet geführt – und daraus resultierend fehlerhalte Schlüsse gezogen. Mitte Mai liegen immer noch nicht alle Bescheide vor. Das ist bereits ein Skandal, denn die Kosten für die Gruppen laufen seit Januar.

Selbst dann, wenn Gruppen über Jahre Geld erhalten haben, kann es passieren, dass eine Mail mit der Ankündigung einer Absage ins Haus flattert. Einsprüche werden abgewiesen, Klagen vor dem Sozialgericht scheitern nach zweijährigem Schriftverkehr, weil das Gericht die Berechtigung zur Klage der Gruppenleiterin in Zweifel zieht.

Waren dies bisher lokale Entscheidungen örtlicher VertreterInnen, so zeichnet sich für uns heute der Versuch der Einflussnahme auf diese örtlichen EntscheiderInnen auf Landes- oder Bundesebene ab. Wie sonst ist es zu erklären, dass verschiedene Stellen in Deutschland nach jahrelanger Förderung ihre Förderung mit fadenscheiniger Begründung schriftlich ablehnen?

Politik lässt psychisch kranke Menschen und ihre Angehörigen allein

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Petition zu verbesserten Versorgungsstrukturen abgewiesen

Die Selbsthilfeinitiative Zwänge, Phobien, Psychosen und Depression im Landkreis Konstanz beklagt einen zunehmenden Realitätsverlust im Stuttgarter Landesparlament, wenn es um die Frage der psychotherapeutischen-psychiatrischen Versorgung von seelisch erkrankten Menschen geht. Wie der Leiter des ehrenamtlichen Angebots, Dennis Riehle, in einer Stellungnahme erklärt, hat der Landtag von Baden-Württemberg gleich zwei seiner Petitionen zurückgewiesen, welche sich mit einer verbesserten Betreuung von Menschen mit psychischen Leiden und einer intensiveren Beratung der Angehörigen befasst haben. „Dass man von Seiten der Politik offenbar weiterhin davon ausgeht, dass die von Seiten der Landesregierung betriebenen Maßnahmen zur Sicherstellung der Versorgungslandschaft ausreichend seien und darüber hinaus kein weiterer Bedarf besteht, zeigt die Ferne mancher Abgeordneten von der Wirklichkeit“, so Riehle. „Ich bin nun selbst seit 23 Jahren psychisch erkrankt und über 18 davon in der Selbsthilfearbeit aktiv. Ich habe jeden Tag Kontakt mit Betroffenen. Und ich muss sagen: So schlimm, wie es im Augenblick ist, war es bislang noch nie!“.

Update – Selbsthilfe: Mehr schwere Fälle von Impfkomplikationen

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Die Selbsthilfeinitiative zu Impfkomplikationen und Impfschäden in Konstanz vermeldet in ihrem neuesten Update nach einer zwei Monate andauernden Rückläufigkeit der an sie gerichteten Anfragen seit Anfang Mai wieder eine beträchtliche Zunahme der Fallzahlen. „Derzeit erreichen uns 10 – 20 Mails und Anrufe pro Tag“, erklärt Dennis Riehle, Sprecher der Selbsthilfeinitiative und selbst Betroffener einer fortdauernden Impfkomplikation mit schweren neurologischen, immunologischen, internistischen-endokrinologischen, algesiologischen und orthopädischen Nachwirkungen seiner ersten beiden Corona-Immunisierungen mit einem mRNA-Vakzin und der Drittimpfung mit einem proteinbasierten Vakzin.

Auffällig sei dabei die mittlerweile sehr hohe Zahl an schwerwiegenden Impfkomplikationen, vor allem im Bereich Lähmungserscheinungen, Sensibilitätsstörungen, Schwindel, Schmerzsyndromen wie Migräne, bleierner Müdigkeit und Erschöpfung bis zur Bettlägerigkeit, autoimmuner Reaktionen (multisystemische Krankheitsbilder wie Sjögren-Syndrom oder Polymyalgia rheumatica) und Blutbildveränderungen im Sinne von erhöhten Transaminasen, Vitaminmangel, auffällige Blutzuckerwerte oder Antikörper bei Hashimoto-Thyreoiditis, Psoriasis oder Gastritis. Dabei ist bemerkenswert, dass viele der Betroffenen vor der Impfung keine Autoimmunerkrankung aufwiesen.

Die schwierige Unterscheidbarkeit der verschiedenen Bewegungsstörungen

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Pressemitteilung der Selbsthilfe Dystonie-und-Du e.V.:

Berlin. Was ist eigentlich eine Bewegungsstörung? Viele Laien werden sich im ersten Moment kein rechtes Bild machen können, was unter diesem Komplex an neurologischen Erkrankungen verstanden werden kann. Manche mögen an einen unrunden Gang denken, an Hinken oder Nachziehen des Beines, möglicherweise an unkontrollierte Ausschläge von Armen und Füßen, an Zittern der Hände oder auch an Verkrampfungen und unwillkürliche Zuckungen. Doch die richtige Diagnose ist bei der Behandlung von Bewegungsstörungen elementar, weshalb der Selbsthilfeverband Dystonie-und-Du e.V. aktuell auf die Probleme in der korrekten Anamnese, Untersuchung, Befundung und Beurteilung von Bewegungsauffälligkeiten aufmerksam macht und deshalb dazu ermutigen möchte, sich mit den Unterschieden zwischen den einzelnen Krankheitsbildern zu befassen und ambulante oder stationäre Hilfe besonders dort in Anspruch zu nehmen, wo man auf Erkrankungen des Bewegungsapparates spezialisiert ist. „Oftmals sind das Universitätskliniken mit extra eingerichteten Spezialambulanzen oder niedergelassene Neurologen mit einem eigenen Schwerpunkt“, erklärt Ulrike Halsch, Vorsitzende des Vereins.

Selbsthilfe Dystonie-und-Du e.V.: Trotz des Krieges und der Pandemie Vorsorge und Behandlung nicht schleifen lassen!

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Berlin. Während der Corona-Pandemie und durch den eingetretenen Krieg sind viele notwendige Untersuchungen beim Arzt von Patienten aufgeschoben worden. Gleichzeitig scheinen die Menschen derzeit mit anderen Sorgen als ihrer Gesundheit beschäftigt zu sein. Die wirtschaftliche und soziale Situation belastet uns alle. Und doch sollten wir wichtige Abklärungen von Krankheiten nicht aus Angst und Verunsicherung über die Zukunft aufschieben. Diese Meinung vertritt die Vorsitzende des Selbsthilfeverbandes „Dystonie-und-Du e.V.“ (DYD), Ulrike Halsch. Wie sie ausführt, macht sie sich Gedanken über ausbleibende Diagnostik und Therapie bei Menschen, die während der Corona-Lage oder durch die im Ukraine-Konflikt eingetreten Inflation auf obligatorische Vorsorge oder kurative Behandlung ihrer Erkrankung verzichten und stattdessen darauf hoffen, dass all dies im später noch nachgeholt werden kann. Dabei sei es gerade bei neurologischen Krankheiten wie der Dystonie erforderlich, das mögliche Voranschreiten der Einschränkungen rasch zu erkennen und mit geeigneten Maßnahmen entgegenzuwirken.

Selbsthilfe veröffentlicht neue Statistik über eingegangene Anfragen Betroffener von (möglichen) Impfkomplikationen

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Die Selbsthilfeinitiative zu Impfkomplikationen und Impfschäden hat seit Beginn der ersten Corona-Impfungen mittlerweile 327 bundesweite Meldungen von Betroffenen einer möglichen über das Maß einer üblichen Nebenwirkung hinausgehenden Impffolge erhalten. In 289 Fällen wurde ärztlicherseits eine Impfkomplikation diagnostiziert. Somit geht der behandelnde Arzt im Einzelfall davon aus, dass die aufgetretenen Beschwerden über eine normale Impfreaktion hinausgehen, im zeitlichen Zusammenhang mit der Immunisierung stehen und die Symptomatik über eine mindestens vier bis acht Wochen oder länger andauernde Spanne in höchstwahrscheinlicher Kausalität zum Piks andauert. Die Ratsuchenden haben den Kontakt zur Selbsthilfeinitiative vorwiegend zum Erfahrungsaustausch aufgenommen, wollten sich nach Möglichkeiten der Diagnostik, Befundung und Therapie der Impfkomplikation erkundigen und sich Informationen einholen, wie ein Antrag nach Sozialem Entschädigungsrecht gestellt wird.

Wie der Leiter der Initiative, Dennis Riehle, in seinen Ausführungen weiter darlegt, teilen sich die vorgebrachten Gesundheitsstörungen wie folgt ein:

Für mich bist du tot - Eine Autobiografie

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Diese Lebensgeschichte hat es in sich. Ein Schicksal, was sich kein Mensch wünscht. Und doch geschieht es in unserer Zeit immer häufiger, nur wird es verheimlicht, totgeschwiegen, die Betroffenen leiden still. Es geht um plötzlichen Kontaktabbruch von erwachsenen Kindern zu ihren Eltern und die ewige Frage nach dem WARUM.
Die Autorin erzählt offen über ihr Leben, über ihre Kindheit, ihr Erwachsenwerden bis hin zu dem Schicksalsschlag, der ihr Leben auf den Kopf stellt.
Ein lesenswertes und informatives Buch.

Autorin: Elisabeth Charlotte
Hompage: www.fürmichbistdutot.com

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