Adelheid Huemer, Obfrau HAE-Austria
Das Hereditäre Angioödem (HAE) ist auch für medizinisches Fachpersonal schwer erkennbar. Beistrich Obwohl die Symptome und Diagnoseverfahren immer mehr Bekanntheitsgrad in den Ausbildungen erlangen. Es braucht für Betroffene auch heute noch Glück, an einen wissenden Arzt zu kommen, der die passenden Verfahren zur eindeutigen Diagnose einleitet. Dabei ist die Dunkelziffer der Betroffenen deutlich höher als angenommen.
"Alleine in Österreich gehen wir von der Größenordnung von 400 betroffener Personen aus," sagt Adelheid Huemer, Obfrau der Selbsthilfegruppe HAE Austria. Frau Huemer weiter: "Man kann eindeutig einen Zusammenhang zwischen der dichteren Information und dem Anstieg der diagnostizierten Menschen sehen. Zu wissen, dass so viele Menschen mit dem Leiden - manchmal falsch oder gar unbehandelt - Leben müssen, stärkt natürlich unsere Motivation, noch mehr über das Hereditäre Angioödem in die Öffentlichkeit zu bringen. Ich wünsche niemanden den Leidensweg, den so mancher fast ein ganzes Leben hinter sich hat."