Sommerfreizeit für Kinder mit Blutungskrankheiten

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Sommerfreizeit für Kinder mit Blutungskrankheiten

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft organisiert jedes Jahr eine Sommerfreizeit für 35 Kinder im Alter zwischen 8 und 15 Jahren in der Jugendherberge "Hohe Fahrt" in Vöhl am hessischen Edersee. Für dieses Projekt wurde die Deutsche Hämophiliegesellschaft nun mit dem ersten Platz des Förderpreises 2024 des Fonds der Arzneimittelfirmen Hessen/Rheinland-Pfalz/Saarland zum Thema "Hilfe zur Selbsthilfe" gewürdigt. Das Fördergeld in Höhe von 5.000 Euro wurde heute in Frankfurt übergeben.

Die teilnehmenden Kinder haben Hämophilie, die Von-Willebrand-Erkrankung sowie andere seltene Blutungskrankheiten. Es können aber auch gesunde Geschwister und Freunde an der Sommerfreizeit teilnehmen. Betreut werden sie durch 15 junge Menschen, die entweder selbst von einer der Krankheiten betroffen sind oder Verwandte und Freunde haben, die unter einer Blutungskrankheit leiden. Zudem sind eine Ärztin oder ein Arzt sowie eine auf Hämophilie spezialisierte Pflegekraft vor Ort.

Menschen mit Hämophilie müssen sich den fehlenden Gerinnungsfaktor zur Prophylaxe von Blutungen mehrmals pro Woche in die Vene spritzen. Ein Hauptanliegen der Sommerfreizeit ist es daher, den Kindern das eigenständige Spritzen beizubringen. Darüber hinaus finden kindgerechte Vorträge und Workshops statt, bei denen die Teilnehmenden auf spielerische Weise weiteres Wissen über ihre Erkrankung erwerben. Am Ende der Freizeit kommt jedes Kind mit neuen Fähigkeiten und Kenntnissen nach Hause, was einen großen Gewinn an Unabhängigkeit und Autonomie im Umgang mit der Krankheit für die ganze Familie bedeutet.

Mit seinem Förderpreis leistet der Arzneimittelfonds Anschubfinanzierung und Hilfe zur Selbsthilfe. Hinter dem Fonds stehen Unternehmen aus der pharmazeutischen Industrie und Medizintechnik aus Hessen, Rheinland-Pfalz und dem Saarland. Die Unternehmen engagieren sich über ihr primäres Geschäft der Medikamentenforschung hinaus in ihrem Umfeld für soziale Projekte, die sich für die Gesundheit und die Prävention von Krankheiten einsetzen.

Der Arzneimittelfonds wurde bereits 1992 gegründet. Ihm gehören folgende Unternehmen mit Sitz in Hessen, Rheinland-Pfalz bzw. dem Saarland an: athenstaedt, B. Braun, Kreussler Pharma, CSL Behring, Dr. Köhler Chemie, Engelhard Arzneimittel, Finzelberg, Fresenius-Kabi, Insight Health, IQVIA, LEO Pharma, Norgine, Pascoe und Ursapharm Arzneimittel. Zentrales Motiv der Fonds-Mitglieder ist es, sich gesamtgesellschaftlichen Herausforderungen zu stellen und Hilfe im regionalen Umfeld ihrer Unternehmen zu leisten.

Der Arzneimittelfonds wurde 1992 von mittelständischen Unternehmen aus Hessen gegründet. In 2010 kamen weitere Unternehmen aus Rheinland-Pfalz und dem Saarland hinzu - allesamt Mitgliedsfirmen im Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) und im Landesverband Hessen/Rheinland-Pfalz/Saarland engagiert. Zentraler Antrieb der Unternehmerinnen und Unternehmer ist die gesamtgesellschaftliche Verantwortung und eine gelebte Nachbarschaftshilfe im Umfeld ihrer Firmen. Der Arzneimittelfonds finanziert seine Arbeit durch Beiträge seiner Mitgliedsfirmen. Entscheidungsgremien des Vereins sind ein fünfköpfiger Vorstand sowie die Mitgliederversammlung. Zum partnerschaftlichen Netzwerk gehören Vertreterinnen und Vertreter staatlicher Ehrenamts- und Gesundheitsförderung, Kirchen, Bildungsträger, Stiftungen und Selbsthilfekontaktstellen.

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