Psoriasis

Badeordnungen diskriminieren wieder – oder immer noch?!

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Immer mehr Hinweise auf stigmatisierende, ausgrenzende Formulierungen gegenüber Hauterkrankten in Badeordnungen von öffentlichen Schwimmbädern erreichen den DPB.

Vor 14 Jahren war es dem Deutschen Psoriasis Bund e.V. (DPB) gelungen, die Musterbadeordnung der Deutschen Gesellschaft für das Badewesen e.V. (DGfdB) zu ändern. Ein Passus, der Menschen mit Psoriasis (Schuppenflechte) und anderen Hauterkrankungen bis ins Jahr 2005 diskriminierte, wurde damals geändert. Er lautete: „Der Zutritt ist nicht gestattet: (…). Personen, die an einer meldepflichtigen übertragbaren Krankheit im Sinne des Bundesseuchengesetzes (im Zweifel kann die Vorlage einer ärztlichen Bescheinigung gefordert werden) oder an Hautveränderungen leiden, bei denen sich z.B. Schuppen oder Schorf ablösen und in das Wasser übergehen.“

Der DPB konnte gemeinsam mit seinem Wissenschaftlichen Beirat und unter Einbeziehung des Sozialverbandes VdK Deutschland e.V. die Verantwortlichen davon überzeugen, dass die Psoriasis nicht ansteckend ist und auch kein hygienisches Problem besteht. Denn für alle Badegäste gilt, dass sie sich vor dem Baden gründlich abduschen. Danach ist auch bei Menschen mit Psoriasis nicht damit zu rechnen, dass sich Schuppen lösen, die das Badewasser belasten würden.

+++ Großer Erfolg für den DPB +++

DPB-Jubiläum – 45 Jahre Selbsthilfe bei Schuppenflechte. Chronik beschreibt Werdegang.

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Damals wie heute: Sprachrohr, Interessenvertretung und Informationsquelle. Vor 45 Jahren, am 17. April 1973, wurde der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB), die Selbsthilfeorganisation von und für Menschen mit Schuppenflechte (Psoriasis / Psoriasis-Arthritis) in Deutschland, gegründet. Eine Chronik beschreibt den Werdegang des DPB von seiner Gründung bis heute.

Am Anfang stand die Idee eines Einzelnen, namentlich des Dermatologen Prof. Dr. Bernward Th. Rohde. Er wollte einen Verein gründen, der sich bundesweit für die Forschung im Bereich der Psoriasis einsetzt und den an Schuppenflechte erkrankten Menschen Wissen zu ihrer Erkrankung vermittelt.

+++ Wandel zur Patientenselbsthilfeorganisation +++

Als Prof. Rohde im Jahr 1973 gemeinsam mit neun weiteren Gründungsmitgliedern den DPB ins Leben rief war vielleicht zu hoffen, aber noch keinesfalls bereits abzusehen, welche gesellschaftliche Akzeptanz seine Idee erfahren würde. Sehr bald zeigte sich aber, wie sehr sie dem Zeitgeist entsprach: Die Psoriasis-Patientinnen und -Patienten wollten eine selbstbestimmte Rolle in ihrer Gesundheitsversorgung einnehmen.

Kinder-Eltern-Seminar zur Schuppenflechte

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Wochenendseminar für Kinder mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis in Begleitung ihrer Eltern und Geschwister

Eine Schuppenflechte (Psoriasis / Psoriasis-Arthritis) im Kindesalter ist äußerst belastend. Nicht nur die erkrankten Kinder, sondern die gesamten Familien müssen oftmals erst lernen, mit der chronischen Haut- und Gelenkerkrankung Psoriasis und ihren direkten und indirekten Auswirkungen auf das Familienleben umzugehen. Schmerzhafte und juckende Hautareale, häufige Arzttermine und langwierige, anstrengende Behandlungen mit Salben und Cremes belasten die erkrankten Kinder und stellen ihre Eltern, Geschwister und weitere Familienangehörige vor Herausforderungen, die es im Alltag zu bewältigen gilt.

Die medizinische Behandlung muss geklärt, laufend überwacht und ggf. angepasst werden. Zudem bedarf es in vielen Lebensbereichen einer ganz individuellen Unterstützung des erkrankten Kindes. Dies beginnt bei der teilweise sehr aufwändigen Hautpflege und geht bis hin zur psychosozialen Stärkung des Kindes für die Selbstbehauptung in Schule und Freundeskreis. Hinzu kommen mitunter auch Zukunftsängste mit Blick auf die Entwicklung der Erkrankung. Nicht zuletzt dürfen darüber natürlich auch gesunde Geschwisterkinder nicht vernachlässigt werden. Eine tägliche Zerreißprobe.

Schuppenflechte interaktiv: (P)so gut – gemeinsam

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Workshop für Jugendliche und junge Erwachsene mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis im Alter ab 15 Jahren

Mit einem viertägigen Workshop macht der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) junge Erkrankte fit für ihr Leben mit der chronischen Haut- und Gelenkerkrankung Schuppenflechte (Psoriasis / Psoriasis-Arthritis). Die Teilnahme ist kostenfrei. Jetzt anmelden!

Welt-Psoriasis-Tag 2017 – Haut bekennen

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Am 29. Oktober 2017 ist Welt-Psoriasis-Tag. Jedes Jahr wenden sich an diesem Tag Patientenselbsthilfeorganisationen und Hautärztinnen und -ärzte auf der ganzen Welt an die Öffentlichkeit, um über die chronische Haut- und Gelenkerkrankung Psoriasis, umgangssprachlich auch Schuppenflechte genannt, aufzuklären. Unter dem Motto „Haut bekennen“ treten sie gemeinsam der Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit Schuppenflechte entgegen und setzen sich für eine bessere medizinische Versorgung der Erkrankten ein. In Deutschland sind mehr als zwei Millionen Menschen an Schuppenflechte erkrankt.

+++ Stigmatisierung abbauen +++

Menschen mit Schuppenflechte leiden erheblich – nicht nur unter der Erkrankung selbst, sondern auch unter Stigmatisierung und Ausgrenzung. Unwissenheit und Vorurteile über die Erkrankung sind in der Bevölkerung immer noch weit verbreitet. Viele Menschen glauben nach wie vor, dass Schuppenflechte ansteckend sei. Fast alle Erkrankten haben bereits Diskriminierung und Erniedrigungen im Alltag erlebt: Sie werden entsetzt angestarrt und mit abfälligen Bemerkungen überzogen. Ihnen wird das Händeschütteln verweigert und man will nicht gemeinsam mit ihnen an einem Tisch essen. Nicht zuletzt auch aufgrund dieser Erfahrungen leiden viele Menschen mit Schuppenflechte an depressiven Störungen oder anderen psychischen Erkrankungen. Es besteht dringender Handlungsbedarf.

+++ Leitliniengerecht behandeln +++

Kostenlose Informationsveranstaltung zu Schuppenflechte

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Das regionale Psoriasis-Ärzte-Netzwerk PsoNet Leipzig/Westsachsen e.V. und der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) laden gemeinsam zur kostenlosen Informationsveranstaltung am 04.11.2017 in Leipzig ein.

Welt-Psoriasis-Tag 2017
„Psoriasis als Problem von Körper, Geist und Seele“

4. November 2017, 10:30-13:00 Uhr
H4 Hotel Leipzig (ehemals Ramada Hotel),
Schongauer Straße 39 in 04329 Leipzig

In Deutschland sind mehr als zwei Millionen Menschen an Psoriasis und Psoriasis-Arthritis, umgangssprachlich auch Schuppenflechte genannt, erkrankt. Schuppenflechte ist nicht nur eine chronische Haut- und Gelenkerkrankung, sondern sie wirkt sich unmittelbar auf den ganzen Körper und insbesondere auch auf das seelische Wohlbefinden der Erkrankten aus.

Anlässlich des Welt-Psoriasis-Tages 2017 laden das regionale Psoriasis-Ärzte-Netzwerk PsoNet Leipzig/Westsachsen e.V. und der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB), die Selbsthilfeorganisation von und für Menschen mit Schuppenflechte in Deutschland, gemeinsam zu einer Informationsveranstaltung ein. Im Rahmen von drei Vorträgen mit anschließender Expertendiskussion wird die „Psoriasis als Problem von Körper, Geist und Seele“ beleuchtet:

MTX-Pen ohne Aufzahlung verfügbar

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Menschen mit Psoriasis-Arthritis und Rheuma in den Fingergelenken können aufatmen: Fertigspritzen und Fertigpens mit dem Wirkstoff Methotrexat werden ohne zusätzliche Kosten für die Patientinnen und Patienten angeboten.

Wie die Firma Medac, Wedel bei Hamburg, nun bekanntgab, wird sie eine Preisanpassung für ihre Fertigspritzen und Fertigpens (Autoinjektoren) mit dem Wirkstoff Methotrexat (MTX) vornehmen und diese zum kürzlich durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) festgesetzten Festbetrag anbieten.

Hans-Detlev Kunz, Geschäftsführer des Deutschen Psoriasis Bundes e.V. (DPB), der Selbsthilfeorganisation von und für Menschen mit Schuppenflechte (Psoriasis/Psoriasis-Arthritis) in Deutschland, erklärt dazu: „Natürlich sind wir froh, dass die Firma den Preis für ihren Fertigpen auf das Festbetragsniveau absenkt und damit Patientinnen und Patienten die Entscheidung des G-BA nicht ausbaden müssen. Auch wenn es in diesem Fall aufgrund der für Patientinnen und Patienten ökonomisch freundlichen Entscheidung der Firma zu keiner Aufzahlung kommt, bleibt das Grundproblem bestehen: Es ist völlig absurd, dass der G-BA bei der Bildung von Festbeträgen das Applikationssystem gänzlich ausblendet und dabei sogar in Kauf nimmt, dass mehrere tausend körperbehinderte Menschen mit deformierten Fingern und Händen von einer wichtigen Therapieoption abgeschnitten werden.“

Diskriminierung in Dinslakener Hotel: Sonderreinigungsgebühr wegen Schuppenflechte

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Im Hotel Zum Grunewald in Dinslaken sollte Christian U. wegen seiner Schuppenflechte (Psoriasis) eine Sonderreinigungsgebühr von 60 Euro zahlen. Zuvor hatte sich der Geschäftsführer des Hotels aber offenbar schon beim Arbeitgeber von Christian U. über ihn beschwert.

Christian U. leidet seit über 26 Jahren an Schuppenflechte. Er hat sich mit seiner chronischen Erkrankung eigentlich ganz gut arrangiert – mit bohrenden Blicken seiner Mitmenschen, ihrem verborgenem Getuschel und auch mit offen geäußerten abfälligen Kommentaren zum Erscheinungsbild seiner Haut weiß er umzugehen. Doch was er auf einer Geschäftsreise im März dieses Jahres in dem Dinslakener Hotel Zum Grunewald erleben musste, hat selbst ihn, der schon einiges an Diskriminierung gewohnt war, noch überrascht.

60 Euro Sonderreinigungsgebühr gefordert

Jetzt anmelden zum Psoriasis-Wochenendseminar – Leben mit der versteckten Volkskrankheit Schuppenflechte

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Das Leben mit Schuppenflechte (Psoriasis) will gelernt sein. Mit einem Wochenendseminar macht der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) Erkrankte „in den Zwanzigern“ fit für ihr Leben mit der chronischen Haut- und Gelenkerkrankung. Jetzt anmelden!

Ungefähr 2,5 Millionen Menschen sind in Deutschland an Psoriasis, umgangssprachlich auch Schuppenflechte genannt, erkrankt. Die Schuppenflechte ist nicht nur eine chronische Haut- und Gelenkerkrankung, sondern sie geht sehr häufig auch mit erheblichen psychosozialen Belastungen, mit Stigmatisierung und Diskriminierung einher. Viele Erkrankte leben und leiden im Verborgenen.

Gerade für junge Erwachsene stellt die Psoriasis häufig eine besondere Herausforderung dar. In einer identitätsstiftenden Lebensphase, in der das äußere Erscheinungsbild zunehmend an Bedeutung gewinnt, kann ein „von der Norm abweichendes“ Hautbild äußerst belastend sein. Viele Erkrankte haben nicht nur Probleme, sich selbst anzunehmen und zu akzeptieren, sondern sie schützen unbewusst auch ihr soziales Umfeld. Sie verstecken sich und ihre Erkrankung – die Schuppenflechte wird unsichtbar. So muss sich ihr Umfeld nicht mit einem anderen Körperbild auseinandersetzen. Die Erkrankten schützen damit auch sich selbst vor Blicken und Bemerkungen, die auf Unverständnis und Unkenntnis ihres sozialen Umfelds schließen lassen.

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