Lupus

Zum Rare Disease Day am 28. Februar wird auf die besondere Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Zwar ist jede einzelne selten, aber leider gibt es viele seltene Erkrankungen und entsprechend ca. 300 Millionen Menschen weltweit, die dieses besondere Schicksal teilen. Eines der größten Probleme dieser Menschen ist es, an solide Informationen zu Ihrer Erkrankung zu kommen.

Lupus ist eine dieser seltenen Krankheiten. Bei der chronischen Autoimmunkrankheit bilden Patient*innen eine Vielzahl von Antikörpern gegen körpereigenes Gewebe, die dieses angreifen. Die Symptome sind vielfältig, können in ihrer Intensität variieren und nahezu alle Organsysteme betreffen. Lupus verläuft typischerweise in Schüben. In Deutschland leiden schätzungsweise 30.000 bis 40.000 Menschen an „systemischem Lupus erythematodes“, der häufigsten Form des Lupus, von ihnen sind 90 Prozent weiblich. Neben fundierten Informationen, Hilfen und Tipps zum Umgang mit der Erkrankung ist für Betroffene auch wichtig zu wissen: Sie sind nicht allein mit ihrer Autoimmunkrankheit.

Individuell angepasste und flexible Behandlung kann die Krankheitsaktivität reduzieren und lebenswichtige Organe langfristig schützen

Unter dem Slogan „Make Lupus visible” findet am 10. Mai der Welt-Lupus-Tag statt. Dieser Tag soll auf die komplexe Autoimmunerkrankung aufmerksam machen, über Symptome sowie Therapieformen informieren und Betroffenen eine Plattform für Information und Austausch geben. Lupus ist eine chronische Autoimmunkrankheit, bei der das Immunsystem den eigenen Körper angreift. In Deutschland sind 30.000 - 40.000 Menschen von Lupus betroffen, davon 90 % Frauen, bei denen die Krankheit am häufigsten im Alter zwischen 20 und 30 Jahren das erste Mal festgestellt wird. (1, 2) Das Besondere: Jede Patientin und jeder Patient hat quasi seinen ganz persönlichen Lupus, denn die Symptome, beteiligten Organe und Schweregrade der Manifestationen sind individuell ganz unterschiedlich. Entsprechend erfordert es eine individuelle und flexible Behandlung, um vor allem potenziell lebensbedrohliche Krankheitsschübe und zunehmen-de Organschäden zu vermeiden sowie die Lebensqualität der Betroffenen wiederherzustellen und/oder längerfristig zu erhalten und ihre Prognose zu optimieren.