Tag der seltenen Krankheiten: Website für Lupus-Betroffene bietet Unterstützung im Alltag
Verfasser: BorchertSchrader on Wednesday, 1 March 2023Zum Rare Disease Day am 28. Februar wird auf die besondere Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Zwar ist jede einzelne selten, aber leider gibt es viele seltene Erkrankungen und entsprechend ca. 300 Millionen Menschen weltweit, die dieses besondere Schicksal teilen. Eines der größten Probleme dieser Menschen ist es, an solide Informationen zu Ihrer Erkrankung zu kommen.
Lupus ist eine dieser seltenen Krankheiten. Bei der chronischen Autoimmunkrankheit bilden Patient*innen eine Vielzahl von Antikörpern gegen körpereigenes Gewebe, die dieses angreifen. Die Symptome sind vielfältig, können in ihrer Intensität variieren und nahezu alle Organsysteme betreffen. Lupus verläuft typischerweise in Schüben. In Deutschland leiden schätzungsweise 30.000 bis 40.000 Menschen an „systemischem Lupus erythematodes“, der häufigsten Form des Lupus, von ihnen sind 90 Prozent weiblich. Neben fundierten Informationen, Hilfen und Tipps zum Umgang mit der Erkrankung ist für Betroffene auch wichtig zu wissen: Sie sind nicht allein mit ihrer Autoimmunkrankheit.